Verunka Charvátová (Zlaté Hory, okr. Jeseník) se narodila v srpnu 2014. Na její podporu jsme organizovali blok akcí s názvem „ Sportujeme pro Verunku „. Potřebuje však i nadále naši pomoc a to hlavně na ozdravné pobyty, které ji moc pomáhají.
Zde je její příběh :
Verunka se narodila s nevyléčitelnou nemocí - nemoc motýlích křídel.
Příčinou nemoci jsou genové mutace („chyby“ v genu), které změní soudržnost kůže. Ta je křehká a lehce zranitelná. I mírný tlak či tření způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých otevřených ran na kůži i sliznicích, které se špatně hojí. Např. v dutině ústní, jícnu, trávicím nebo močovém ústrojí.
O tom, že není něco v pořádku, se dozvěděli Charvátovi ještě v porodnici, když sestřička chtěla sundat malé náplast z patičky po odběru krve. Náplast se strhla i s kůží. Za tři dny Verunku převezli do Brna, kde potvrdili, že malá trpí nemocí motýlích křídel. Jako kojenec měla puchýře v jícnu a na jazyku, až se dávila. Jak jí začaly růst zoubky, bylo to lepší. Ale dodnes má puchýře v dutině ústní, na jazyku a občas v jícnu. Jak začala Verunka lézt a posléze chodit, úrazů přibývalo. Asi v deseti měsících si při lezení strhla kůži z dlaně, když jí ujela ručička. Od té doby nosí ochranné rukavice, které jí ruce chrání. Když spadne, puchýř se vytvoří i přes rukavice, ale kůže se nestrhne.
Pro tuto chorobu je důležité každodenní ošetřování ran a nových puchýřů, které se během dne vytváří buď samovolně, nebo například pádem. Puchýřky se musí propichovat injekční jehlou, aby se vypustily. Mohou být krvavé, nebo čiré a každý je úplně jiný. Zatím maminka nevypozorovala, který puchýř Verunku bolí, a který ne. Rány se musí desinfikovat. Opět podle typu, buď použijí mastičku, nebo aplikují speciální krytí. Náchylná místa je třeba chránit, hlavně dlaně, na kterých nosí Verunka speciální rukavičky, které také zabraňují srůstu prstů. Verunka má ale velké štěstí, že na první pohled vypadá jako zdravá holčička. Její defekty jsou však schované pod oblečením, na krku, na zádech, v tříslech, na kolínkách nebo nožičkách. Také jí odpadaly nehty na rukou i nohou, zbývá jí pouze poslední nehtík na ručičce…. Děkujeme za pomoc.
