Maxim Pokoj
Maxíček byl do 9ti let obyčejný a zdravý kluk. V 9ti letech začal zvracet a během dvou měsíců zhubnul skoro 30 kg. Hospitalizovali nás v šumperské nemocnici a po pár vyšetřeních nás doktoři odkázali na specializované pracoviště ve FN Olomouc. Tam jsme jezdili asi tři roky na kontroly. V létě roku 2021 Maxíkovi museli udělat biopsii jater, kvůli jejich neobvyklému zvětšení. Po zákroku se mu však projevila vaskulitida na nohách, po které se mu začala hodně zhoršovat chůze ( ze stehenních svalů lékaři zjistili myositidu ). Maxík absolvoval biopsii kůže i slinné žlázy. Doktoři řekli, že projevy nasvědčují pro Sjonngerův syndrom a Sicca syndrom při onemocnění SLE. Maxík musel dostat sondu do nosu a PIK na odběry. Během pobytu v nemocnici, když ležel na JIP, lékaři zjistili výpotky na plicích a dutině břišní. Ihned nasadili kortikoidy a na konci roku 2021 nás odeslali do Prahy na Karlov s tím, že pro nás víc udělat nemohou. Maxík prošel i odběrem kostní dřeně a kyčelní lopatky. V lednu 2022 Maxíka začala bolet záda a v létě mu magnetická rezonance prokázala mnohočetné fraktury obratlů bederních a hrudních při osteoporóze a při systémovém onemocnění. Teď podstupuje léčbu Pamidronatem. Komplikace nastaly i během pokusu o zavedení výživové sondy PEG ( lékaři by měli vše dořešit chirurgicky ). Od doktorů jsme si vyslechli už mnoho diagnóz, ale zatím nemáme tu hlavní, která způsobuje stav, ve kterém se Maxík nachází.