S láskou a velkou pokorou Vám představuji mého syna Rostíka, který se narodil 19. 10. 2016 v Ostravě. Celé mé těhotenství bylo pohodové a já se cítila božsky. Miluji ten pocit, když mi pod srdcem roste miminko.
Pokusím se vám popsat naší společnou cestu. Při plánované kontrole v nemocnici, se mě doktor citlivě zeptal, zda vím, že má malý nějaký nález v hlavičce. Odpověděla jsem, že ne. Pak vše nabralo na obrátkách. Po řadě vyšetření po plánovaném císařském řezu zjistili diagnózu VMG - cévní malformace. Ihned zajistili Rostíkův převoz vrtulníkem do nemocnice Motol v Praze. Já jako operantka, jsem však musela zůstat v Ostravě. Vše se událo tak rychle, že jsem přes strach ani nevěděla, jak se mám sama cítit a co vlastně bude. Akutní riziková operace a to embolizace malformace, kterou malý podstoupil po příjezdu, přinesla zakrvácení 3. a 4. mozkové komory. Po operaci se objevily epileptické záškubky a byla zahájená léčba fenobarbitalem. Hlavička měla co dělat, aby to zvládla a my se učili trpělivosti a po špičkách v tichosti šli vpřed. Start do života nebyl tak lehký a zakrvácené komory se pořád čistili od krve, došlo k neprokrvení očních nervů a byla nám oznámena další diagnózy a to astigmatizmus a silná centrální svalová hypotonie. Dlouhodobá nečinnost hlavy taktéž způsobila nefunkčnost mozkových komor a asi po půl roce pobytu v nemocnici mu byl zaveden VP - Y shunt, který odvádí mozkomíšní mok. Rostík ve svých 6 letech nedokáže žádný samostatný pohyb, avšak každý jeho vývoj je pro nás zázrak a odměna. Musí se totiž pokaždé prát se svalovou slabostí či oční vadou, která zhoršuje vidění a prostorovou orientací. Veškerá jeho rehabilitační péče je mu přínosem. Díky nim se již dokáže sám dostat z lehu do šikmého sedu či vysokého kleku. Pilně trénujeme stoj, aby začal věřit i svým nohám a my si mohli dát další cíl –posunout se pevným samostatným krokem vpřed. Bohužel mu byla zjištěna i těžká mentální retardace a tím pádem odpovídá mentálně tak dvou letému dítěti.
Rostík vyžaduje celodenní péči a pomáhám mu úplně se vším. Za těch pár společných let jsme už správná dvojka. Sice nemluví ale jeho emoční projevy ať už radost, smutek či vztek umí projevit skvěle a já vím, co mám dělat. Jeho pár slov MAMA, TATA či NENE je pro nás odměnou, už jen pro ten pocit slyšet jeho hlas. Štěstí a radost máme i v naší Nelince, která oslaví prvního prosince 14 let. Chodí do osmé třídy a začíná ji pomalu období, kdy si bude vybírat, kterým směrem půjde její život dál. Já maminka Janka, jsem doma a pečuji o Rostíka. Manžel Rostislav je jediným pracujícím členem naší báječné rodiny.
