Jméno Stella je jméno latinského původu, v překladu znamená „hvězda“. A tou Stellinka určitě je. Narodila se před 5ti lety. Očekávali jsme příchod zdravé holčičky. Nic nenasvědčovala tomu, že by to mělo být jinak. Všechny genetické testy byly v pořádku. Změna nastala v posledním měsíci těhotenství, kdy jsme byli odesláni do FN v Olomouci z důvodu růstové restrikce plodu. Příčiny růstové restrikce jsou různorodé. Nejčastěji jsou to problémy ze strany placenty. Lékaři nás stále uklidňovali, že o nic nejde. Měsíc po Stellinčině narození ovšem započala řada vyšetření souvisejících s jejím neobvyklým vývojem.
Po půl roce byla Stellince diagnostikována Trisomie 9. chromozomu v mozaice. Trisomie je charakterizována extra chromozomem v některých buňkách těla. Velmi záleží na tom, kde se trisomické buňky vyskytují v největším množství, a proto je každé dítě unikát. Neexistuje nic, co by bylo společné pro všechny. Příčina u této genetické vady je v současnou chvíli neznáma. Na celém světě žije s touto nemocí do 1000 lidí. Nikdo nám nedokáže říci, jak vývoj bude pokračovat. Každé dítě je originál.
U Stellinky se nemoc projevuje v dechových obtížích, opožděném psychomotorickém vývoji, neschopností polykat ústy, zaléčenou epilepsií, otevřeným vstupem do krku po tracheostomii. Od narození jsem přerušovaně v nemocnicích –opakované záněty plic, problémy s centrálním žilním portem, který byl v prosinci 2020 vyoperován, pokus o uzavření tracheostomatu, operace kyčelního kloubu.
V tom všem se snažíme intenzivně cvičit, protože se Stellinka stále sama neposadí. Je schopná vydržet sedět ve speciální židličce a nebo s oporou v zádech. Docházíme na speciální neurorehabilitace do Hranic na Moravě, kde cvičíme ve speciálním Theratogs oblečku pod vedením zkušených fyzioterapeutů. Od roku 2021 jsme také započali cvičení podle osteopatie, jež nás výrazně posunulo. Pravidelně navštěvujeme logoterapeutku – učíme se polykat, zrakového terapeuta, neurologa, pneumologa, ortopeda, očního lékaře. Během pěti let je znát posun. Není tak výrazný jako u zdravých dětí, ale jakýkoliv krůček vpřed je pro nás malý zázrak. Stellinka je neuvěřitelně silná dívenka s touhou žít. Našim cílem je, podporovat jí a co nejvíce ji pomoci posunout se vpřed, aby se v budoucnosti byla schopná postavit na nohy, najíst se a hrát si se sourozenci a ostatními dětmi. Stále se snažíme posouvat hranice našich možností. Díky příchodu Stellinky do našich životů jsme se naučili, že slovo „nelze“ neexistuje a „láska“ a „zdraví“ je to nejdůležitější na světě.
Děkujeme, že při nás stojíte a podporujete naši „HVĚZDIČKU“.
