Barunka se narodila na konci léta 2018, přesně v den vypočítaného termínu porodu. Do zhruba 4 měsíců bylo vše v pořádku. Od jejího půl roku však začalo depresivní chození po doktorech, protože malá neplnila klasické mezníky jako její vrstevníci a v podstatě se sama nijak nepohybovala. Všichni odborníci se shodovali, že pokrok nedělá proto, že je líná, a že vše časem dožene. Bohužel jsme se před jejím druhým rokem dopátrali diagnózy Rettův syndrom, která byla a je nemilosrdná. Otec Barunky tuto skutečnost nezvládl a rozvedli jsme se. Nechtěl žít náročný život s dítětem s postižením. Já jsem si naopak život bez Barunky nedovedla představit a proto spolu dál bojujeme se všemi překážkami našeho ozvláštněného bytí.
Barunku Rettův syndrom postupně připravil o vše, co se jí do té doby podařilo naučit se - uměla zopakovat některé slabiky a měla schopnost používat ruce k jídlu či otáčení stránek v dětských knížkách. Ztráta schopnosti používat smyslupně ruce je pro Rettův syndrom velmi typická. Barunčiny ruce jsou celý den v zajetí tzv. mycího pohybu rukou, kdy neustále šudlá a drtí své ručičky, smáčí je v ústech apod. Vede to k drobným poraněním, k frustraci, když rukama chce něco vykonat a tělo jí to zkrátka nedovolí... Velmi vzácné jsou chvíle, kdy je Barunka uvolněná a její ruce jsou klidné.
Barunka nikdy nebude chodit ani mluvit. Kromě toho má poruchy/záchvaty s kolísající úrovní vědomí, často hyperventiluje, má problémy s dýcháním, kdy jí promodrávají rty, trápí ji strabismus, bruxismus, má zrakový deficit... K její diagnóze patří i spánková porucha a afektivní záchvaty pláče a řevu, neboť Barunka dokáže vnímat fakt, že není schopna reagovat, vyjádřit se a z tohoto krutého omezení bývá velmi frustrovaná... Má velmi specifické potřeby co se týče přijímání stravy, alergie a reflux, navíc není schopna normálně mechanicky zpracovat potravu v ústech - zvládne pouze určitou konzistenci apod.
Náš život je plný zdravotních pomůcek, doplňků stravy, terapií, cvičení, speciálních přístupů atd. Chci ale Barunce dopřát co nejvíc normální a krásný život, plný radosti a spokojenosti, i když nám do tohoto mého plánu Rett často "hází vidle"... Nikdy svůj boj za spokojenost své dcery nevzdám a jsem moc a moc vděčná za všechny, kteří se nám na naší cestě snaží pomoci.
Ze srdce moc děkujeme!!
