Náš Jiřík trpí mukopolysacharidózou 4. typu.
Jde o velmi progresivní metabolické onemocnění, při kterém chybí životně důležitý enzym, který štěpí mukopolysacharidy. Důsledkem je jejich střádání v buňkách různých orgánů (srdce, játra, mozek, slezina, ledviny atd.), jejichž funkce postupně začínají selhávat. Podle typu enzymu a tíže jeho poruchy existuje několik typů tohoto střádavého onemocnění. U Jiříčka je postižen pohybový aparát, svaly a kosti. Trpí hrudník, páteř, veškeré klouby horních i dolních končetin. Vznikají svalová slabost horních i dolních končetin, těžké kostní deformity, porucha chůze. Tato nemoc se nedá vyléčit a během let se zhoršuje. Děti nerostou a zůstávají maličké, postupem času usedají na invalidní vozík.
Jiřík má také nedovyvinutý krční obratel, krční obratle nejsou stoprocentně stabilní. Musíme hlídat, aby se příliš nepředkláněl a nezakláněl, nesmí dělat kotouly ani skákat na trampolíně. Jakýkoli úraz by s sebou přinesl těžké následky.
Ujde jen velmi krátké vzdálenosti, protože chůze je pro něj extrémně namáhavá. Jiříka také často bolí ruce, nohy i záda. Trápí se brzkou unavitelností.
Nelíbí se mu také, že je hodně malý. Přál by si být velkým a zdravým klukem. Je to pro něj mnohdy těžké, ale jde dál. Bývá smutný, občas pláče. Nejvíc ho trápí pohybová omezení a zmiňovaný malý vzrůst. Tak moc by chtěl být roven se spolužáky, kamarády. Běhat na hřišti, lézt po stromech, řádit jako správný kluk.
Jiříka trápí bolesti nohou, rukou, zad - zejména večer a v noci. Daleko samostatně nedojde, vozíme ho na vozíčku.
Nemoc má svou progresi. Postupně, po malých krůčcích nám hrozivě se zdviženým prstem ukazuje, že vládu nad naším životem přebírá právě ona surová dáma, zimní královna.
Obrovská láska k němu i k jeho bratrovi nás ale žene kupředu. Příjemné a šťastné chvíle prožíváme o to silněji. Vážíme si každičkého společného okamžiku. Stačí nám opravdu málo. Nevyhledáváme zábavní centra, ani velké společenské akce. Stačí nám pobyt v přírodě, na zahradě nebo chalupě. Jsme spolu, a to je pro nás to nejcennější. Období bez potíží vnímáme jako dar. Radost obou našich dětí, jejich smích a šťastné oči jsou tou největší odměnou. Snažíme si je zapsat do paměti, až přijde čas, kdy to budeme opět potřebovat.
Jiřík a jeho bratr je ten největší dar, co jsme od života dostali. Nepřestáváme být ani jediný okamžik za den vděční tomu, že jsme právě my jejich rodiče. Že je nám dopřáno je tímto životem doprovázet. I když tento Jiříkův úděl není a nikdy nebude lehký, jsme rádi, že je tu s námi. Že je náš, že ho máme.
