Vojtíšek se narodil před sedmi lety v Šumperku, a to po bezproblémovém těhotenství. Pro alteraci ozev byl všakproveden akutní císařský řez. Po narození bylo na první pohled zřejmé, že je Vojtíšek nemocný. Narodil se totiž jako collodion baby. To znamená, že celý kožní povrch těla měl potažený pevnou lesklou blánou, připomínající tlustý celofán. Jako collodion baby se rodí děti s vážným onemocněním kůže, které se nazývá Ichtyóza typu ARCI. Jedná se o velmi vzácné, geneticky podmíněné a nevyléčitelné kožní onemocnění.

Vojta byl po porodu převezen do dětské FNv Brně na novorozeneckou JIP. V průběhu prvních dnů byl jeho stav dramatický. Trpěl vážnou hypernatremií v důsledku nadměrných ztrát vody nemocnou kůží, a také opakovanými dechovými pauzami.

Vojta má Ichtyózou typu CIE, poruchu genu ALOX 12 B. Jeho kůže se neustále loupe, má červený podklad, je velmi citlivá a náchylná na kožní defekty a praskliny. Je také extrémně suchá. Kůži je třeba několikrát denně promazávat speciálními hydratačními krémy s ochrannou bariérou, a defekty ošetřovat hojivými mastmi. Spotřeba krémů a mastí je obrovská. Vojta v současné době každý měsíc spotřebuje asi 4 kg hydratačních krémů a mnoho dalších mastí. Bohužel zdravotní pojišťovna hradí pouze zlomek ceny. Na Ichtyóze je ale nejhorší vážná porucha termoregulace, Vojta nesnese teplo a stále se přehřívá.

Navíc asi v jednom roce Vojtíškova života bylo jasné, že se Vojta po motorické stránce nevyvíjí jak má. Po vyšetření na neurologii dostal Vojtíšek bohužel další vážnou diagnózu, a to Dětskou mozkovou obrnu, spastickou diparézu. Jedná se o poruchu hybnosti obou dolních končetin v důsledku poškození mozku. Vojtíšek začal intenzivně rehabilitovat. Začínal cvičením Vojtovi metody a Bobath konceptu. Oboje Vojta cvičí dodnes. Postupně se přidaly ambulantní i intenzivní neurorehabilitace, masáže a hiporehabilitace. Vojta 2x ročnějezdí do lázní na doplatkový neurorehabilitační program.

V současné době má Vojta 7 let. Chodí do 1. třídy, kde mu hlavně s motorickou stránkou pomáhá asistent pedagoga. Rozumově je velmi chytrý kluk. S intenzivním každodenním cvičením jsme dokázali, že je dnes Vojtík samostatně chodící. Má však špatný chůzový stereotyp, horší držení těla a zhoršenou stabilitu. Stále však dělá v oblasti motoriky velké pokroky, za což vděčíme intenzivnímu cvičení.

Děkujeme za pomoc.

Maminka Vojtíška