Julinka má 4 a půl roku a narodila se se vzácným druhem ichtyózy. Náš běžný den začíná péčí o kůži - vyčesáním šupinek z vlásků, umytí suché kůže na obličeji a promazání celého těla. Tato každodenní péče i s úklidem odlupující se kůže je časově náročná - někdy až dvě hodiny.
Během celého dne musíme pořád pečovat o kůži a mazat hlavně ručičky, nožičky a obličej, kde je kůžička nejcitlivější. Večer nás čeká stejný proces jako ráno. Umýt obličej, vyčesat šupinky z vlásků a celé tělo pečlivě namazat. Julinku také musíme 2x týdně vykoupat v minerální soli, aby stará odlupující se kůže odstranila a Julinka měla krásnou kůži a cítila se lépe. Před tím následuje aplikace olejíčku do vlásků a vyčesání šupinek, protože i tam se kůžička vrství.
V aktivitách Julinku omezuje termoregulace. Chráníme ji před horkem, po ruce musíme mít termální vody, chladící ručník, krémy s vysokým faktorem. Při vysokých teplotách trávíme léto ve stínu na zahradě, v bazénu nebo doma u klimatizace. Její tělo se může rychle přehrát, kůže zčervená. Poté bývá Julinka unavená a další dny má horečky. Je velice citlivá na doteky, nemůžeme jí uchopit jak zdravé dítě. Julinka je i přes svůj hendikep spokojená, šťastná a dělá nám radost, jak vše zvládá. Chtěli bychom Vás požádat o pomoc. Spotřeba krému, který používáme je veliká - přibližně 3 kg za měsíc, proto budeme rádi za každou korunu.

Moc Vám děkujeme.

Prostředky na pomoc Julince zasílejte na: