Celé soužití s naší třináctiletou Valerkou, která má nejtěžší formu autismu, těžkou mentální retardaci a stále vývojově odpovídá dvou a půl letému dítěti, nám připadá jako sen. Sen, který přišel znenadání a už nikdy se z něj nemůžeme probudit. Najednou se stal naší každodenní realitou a my se snažíme pochopit, co se vlastně děje.
Život se s Valerkou nemazlí a nadělil ji spousty dalších zdravotních problémů, které nám vše ještě více stěžují. Patří k nim například porucha příjmu potravy, svalová hypotonie, sinusová tachykardie, tupozrakost, inkompetence kardie, erozivní ezofagitida, křivice, metabolická vada, skolióza, deformita hrudníku, poruchy spánku, inkontinence III. stupně a další.
Valinka se narodila jako zdravá holčička, ale kolem 15.měsíce nastal velký zlom. Přestala reagovat na oslovení, na svoje okolí, měla svůj svět a začala se u ní zvyšovat agresivita. Dlouho nám nikdo nedokázal říct, co se děje. Až v jejich čtyřech letech nám byla sdělena diagnóza. Na ten den nikdy nezapomeneme. Bylo to pro nás s manželem hodně těžké. Nespočet dnů jsme probrečeli nad otázkami, co bude dál.
Rodič se nikdy nesmíří s tím, že má nemocné dítě, které nedokáže vyhodnotit nebezpečí, nemluví, nerozumí řeči a nedokáže povědět, jestli ji něco trápí, nebo prožívá bolest. To je pro nás jako rodiče opravdu velká bezmoc, někdy i dny plné zoufalství, strachu, bolesti, obav a nejistoty. Když pláče, nebo má vztek, nevíme, jestli je to „jen“ autismem, nebo se něco děje.
Valinka špatně chodí, neprospívá, sama se nenají, neoblékne, nezajde si na toaletu (24/7 na plenkách), nevyčistí zoubky. Vyžaduje celodenní péči, což je velmi psychicky i fyzicky náročné. Náročné je i to, když vaše dítě jí pouze šest vybraných věcí, ale jen jedno z nich jde opravdu považovat za jídlo. Například polévku, která musí být stále stejná. Z masoxu, nudlí a vždy ve stejném poměru. Dále jí jen Kinder mléčný řez, monte drink, křupky, tyčinky, brambůrky v tubě. Tak moc bychom si přáli, aby začala papat více normálního jídla. Zkoušíme, ale bohužel se to už několik let nedaří. Je to vyčerpávající. Není to o rozmazlenosti, jak už jsme párkrát slyšeli. Valinka má poruchu příjmu potravy a je možné, že to tak bude celý život.
Valinku učím pro její náročné potřeby doma. Ve speciální škole je zapsaná, ale nebylo možné jí zajistit péči, kterou by potřebovala.
Dlouhé roky (cca sedm let) Valinka neřekla ani slůvko a teď zvládne říct patnáct smysluplných slov, kterým rozumí. Má i bohatou echolálii, kdy opakuje slova, který slyší, ale neví, co znamenají. S její vadou řeči je výslovnost všelijaká, ale to, že se rozmluvila, je pro nás neskutečně krásné.
Valinka strašně nerada chodí kamkoliv ven, vždy si strčí prsty do uší a zakryje oči, celá se v kočárku zkroutí a vydává zvuky, kterými dává najevo, že je nespokojená. Venku ji hodně děsí stromy, kytky, pejsci, různé zvuky a kdo ví, co ještě. Proč tomu tak je, stále nevíme.
Její chronické problémy se spánkem a nekonzistentní režim spánku ovlivňuje hodně náš život, jelikož je často v noci vzhůru a přes den pak spí. Je to pro nás náročné se takto stále přetáčet. Dny i spánek ji hodně znepříjemňuje reflux, pořád se jí vrací žaludeční šťávy a ve spánku na ni musíme dávat pozor, aby se něco nestalo.
Valinka má časté afektivní záchvaty, které se projevují křikem, pláčem, pištěním,kopáním, boucháním hlavou do zdi a do země, házením věcí a poškozováním sebe a blízkých. Svou agresivitu si vybíjí často na mně, tedy její mamince. Záchvaty jsou nepředvídatelné, mohou trvat pár minut, ale někdy i hodin. Jednou z možností, jak zajistit, aby si v tomto stavu ublížila co nejméně je, že ji zalehneme, což je pro nás strašné. Pro takovéto chování nemají sousedi pochopení, a tak jsme se často potkali s negativními reakcemi, nebo dokonce propíchanými gumami na autě. To také bylo hlavním důvodem, proč jsme se na za celý Valinčin život nespočetněkrát stěhovali. Vždy pro nás bylo těžké říct, kde je náš domov. Nakonec jsme našli pronájem domečku, kde nikoho nerušíme a dalo by se říct, že jsme konečně doma. Naším velkým přáním by bylo mít bydlení vlastní, ale to je pro nás momentálně nedosažitelný cíl.
Jako rodina musíme přijímat vše tak, jak to je. Ocitáme se ve světě Valerky a zároveň musíme žít v tom našem, reálném. Musíme se vydat vstříc nejisté budoucnosti, příliš neplánovat, žít dnešní den. Zároveň je to i obohacující. Naučíte se nově vnímat svět. Vidět, co jste před tím neviděli, rozumět, čemu jste nerozuměli. Například právě řeči a světu autistů. Denně se snažíme její potřeby pochopit, i když je to těžké. Velkou sílu pořád bojovat nám dodávají její láskyplné objetí. Je to naše kouzelná a vyjímečná holčička a strašně moc ji MILUJEME.
